Kwaliteit van leven bij OI

Wat is de kwaliteit van leven bij OI?

Achtergrond

OI patiënten worden op bepaalde gebieden beperkt door de gevolgen van OI. Het meest duidelijke is bijvoorbeeld de fysieke beperkingen door fracturen en vervormingen. Hoe is de kwaliteit van leven bij OI eigenlijk gesteld. Zijn er gebieden die erg opvallen die we eerder niet zoveel aandacht hebben gegeven? Bijvoorbeeld in de geestelijke of sociale gezondheid. Kunnen we in kwaliteit van leven verbetering proberen te krijgen door onbekendere factoren meer aandacht te geven?

Doel

Meer duidelijkheid over de kwaliteit van leven in OI.

Stand van zaken

Data is verzameld en geanalyseerd, artikel geschreven en gepubliceerd: “A baseline measurement of Quality of life in 322 adults with osteogenesis imperfecta (JBMRplus, 2020)”