Prognose

De levensloop van mensen met OI is afhankelijk van het type OI en van de ernst ervan. Daarbij zijn gespecialiseerde medische zorg en maatschappelijke voorzieningen van belang.

Levensverwachting

De levensverwachting is afhankelijk van het type OI en de (nieuwe) behandelmogelijkheden.
Bij type I en IV is de levensverwachting doorgaans normaal.
Kinderen met de letale vorm (type II) overlijden meestal voor, rond of kort na de geboorte. Ook bij type III is de kans op vroegtijdig overlijden verhoogd, vooral in het eerste levensjaar. Met name de longproblematiek door de skeletafwijkingen kan hierbij een rol spelen.

Mindere kwaliteit van leven

De kwaliteit van leven (QoL) kan in de drie brede domeinen zijn aangedaan door de aandoening en behandeling van OI namelijk op het gebied van fysiek, mentaal en sociaal functioneren. De QoL is sterk afhankelijk van de problemen van de individuele patiënt, in combinatie met zijn levensstijl en persoonlijkheid.

Lees meer bij Psychosociale zorg.

 

Collegiaal consult

Mogelijk heeft u als zorgverlener behoefte aan een collegiaal consult over uw patiënt met (vermoedelijk) Osteogenesis Imperfecta. U kunt hiervoor contact opnemen met het expertisenetwerk Osteogenesis Imperfecta.

Meer informatie over collegiaal consult
Weet u wat u moet doen in een spoedsituatie?
Wat te doen bij spoed