Prognose

De levensverwachting is afhankelijk van het type OI en van de ernst ervan. De symptomen kunnen bij ernstige vormen van OI al bij de geboorte al aanwezig zijn, maar meestal worden de verschijnselen pas in de loop van de tijd duidelijk. Bij het zeldzaam voorkomende lethale type OI (type II) overlijden de kinderen meestal rond de geboorte.

De levensverwachting is bij de andere OI-typen meestal normaal. Daarbij zijn gespecialiseerde medische zorg en maatschappelijke voorzieningen van belang.

Ondanks alle uitdagingen kunnen de meeste volwassenen en kinderen met OI een productief en succesvol leven lijden. Ze gaan naar school, ontwikkelen vriendschap en andere relaties, maken carrière en bouwen een familie op. Ze beoefenen sport en andere recreatieve bezigheden.

Het aantal breuken vermindert met het volwassen worden. Dit komt doordat op volwassen leeftijd de lengtegroei stopt en door veranderingen in de lichaamshormonen. 

Wanneer afwijkingen aan de borstkas en de wervelkolom longproblemen- of circulatieproblemen veroorzaken, kan de levensduur korter zijn.  Ademnood door longproblemen is de meest frequente oorzaak van overlijden bij personen met Osteogenesis Imperfecta (dit geldt niet voor type I en type IV).

Ook kunnen de gevolgen van een (gering) ongeval ernstig zijn door het makkelijk optreden van botbreuken en bloedingen.

Bent u patiënt of mantelzorger en heeft u een vraag?

Staat uw vraag niet tussen de veelgestelde vragen? Stel deze vraag dan aan de specialisten van het expertisenetwerk via het contactformulier. Zij helpen u graag.

Stel een vraag
Weet u wat u moet doen in een spoedsituatie?
Wat te doen bij spoed