Alarmsignalen

Het is belangrijk alert te zijn op de volgende klachten:

Benauwdheid of verminderde conditie.
Ademnood kan optreden door longproblemen door vergroeiing van de borstkas of op basis van de bindweefselaandoening. Dit treedt met name bij volwassenen op. Het is de meest frequente oorzaak van overlijden bij mensen met Osteogenesis Imperfecta. Vooral bij volwassenen met OI is het belangrijk alert te zijn.
Een symptoom kan ook zijn extreem vermoeid wakker worden en hoofdpijn bij het wakker worden. 's nachts kan een probleem optreden met de ademhaling vanwege de vergroeide borstkas.
Breuken bij ieder ongeval.
Een ongeval met kan, zelfs met weinig impact, voor mensen met OI met een zeer ernstig letsel verlopen.
Bloedingen.
Altijd bij iedere operatie en iedere ingreep aangeven dat u/uw kind OI heeft. Bij OI-patiënten zijn ernstige bloedingen gedurende operaties en zeer zelden ook spontane bloedingen (o.a. neusbloedingen) beschreven. De oorzaak van de bloedingen is onbekend. Het is van belang dat dit risico voorafgaand aan de operatie bij het operatieteam bekend is.
Acute en ernstige hoofdpijn, zeker als dit met overgeven gepaard gaat.
Dit kan komen door langdurige druk van de wervelkolom op de onderkant van de schedel. Ook evenwichtsproblemen en duizeligheid, uitval van het gevoel in het gezicht of slikproblemen kunnen hierdoor ontstaan.
Klachten van pijn in de benen.
Deze kunnen optreden bij beknelling van de laatste uitlopers van de ruggenmergzenuwen. Dit heet het Syndroom van Verbiest.

Neem bij alarmsignalen met spoed contact op met uw behandelend team.

Bent u patiënt of mantelzorger en heeft u een vraag?