Patiëntenorganisaties
VOI
De VOI is een vereniging voor mensen met OI en hun directe omgeving. De VOI is actief op het gebied van informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging.
De vereniging vindt het belangrijk om haar leden, medici, hulpverleners en zoveel mogelijk sectoren uit de maatschappij te informeren over alles wat met de aandoening OI te maken heeft. Zij geeft daarom brochures uit en informeert leraren, artsen en andere zorgverleners over de kenmerken en gevolgen van OI. De vereniging is goed op de hoogte van de stand van zaken van het medisch onderzoek en wil deze informatie graag delen met haar leden.
De vereniging organiseert regelmatig bijeenkomsten, variërend van informatieve symposia tot inspirerende weekenden. Er zijn ook verschillende activiteiten voor specifieke doelgroepen. Zo organiseert de VOI een gespreksgroep voor ouderen en volwassenen, zwempret voor gezinnen met kleine kinderen en een jongerenweekend.
Het behartigen van de belangen van OI-patiënten en hun naasten is een belangrijke activiteit van de vereniging. Zij benadert actief ziekenhuizen en de verschillende expertisecentra en onderhoudt met hen contact over de geleverde zorg aan mensen met OI. De patiëntenvereniging heeft een adviesraad met experts uit verschillende richtingen, zoals fysiotherapie, endocrinoloog, verzekeringswereld, orthopedie etc. Deze adviseren de vereniging over beleid en ontwikkelingen en de vereniging kan ook bij deze specialisten terecht voor specifieke vragen. Daarnaast is er een medisch adviseur die met individuele leden mee kan denken over vragen rondom de medische zorg. Tenslotte is er een informatrice die met leden mee kan denken over vragen rondom leven met OI. De VOI heeft een proactieve rol als adviseur in wetenschappelijk onderzoek. Zij adviseert de wetenschappers vanuit het perspectief van de patiënt. De VOI is daarnaast ook onderdeel van de Europese OI-patiëntenvereniging, de OIFE. De OIFE is een belangrijke gesprekspartner en speelt een actieve rol bij het internationale gesprek over medicatie, medisch onderzoek en internationale samenwerking. Dankzij de OIFE komen OI-verenigingen uit de hele wereld jaarlijks bij elkaar.
Care4BrittleBones
Stichting Care4BrittleBones is een organisatie die zich inzet voor een betere kwaliteit van leven voor mensen met OI door middel van onderzoek. Het is een internationaal georiënteerde stichting met haar wortels in Nederland.
