Waaruit bestaat de behandeling van OI?

Algemeen
Osteogenesis Imperfecta kan (nog) niet worden genezen. De behandeling hangt af onder andere af van de ernst; voor kinderen en volwassenen zijn onder andere orthopedische, endocriene en tandheelkundige behandeling belangrijk. Vaak is ook een revalidatiearts, een internist (endocrinoloog) of kinderarts betrokken. Ook psychosociale begeleiding is van belang. De behandeling is gericht op het verminderen van de klachten en hangt o.a. af van het aantal en soort botbreuken.

De behandeling van OI bestaat uit:

  • Optimale pijnstilling als er pijnklachten zijn door breuken of standsveranderingen
  • Herstellen van botbreuken door gips,  tape of operatief ingrijpen
  • Herstellen van standsafwijkingen
  • Medicijnen (o.a. bisfosfonaten, Calcium, vitamine D, zo nodig groeihormoon)
  • Op indicatie: een operatie i.v.m. gehoorverlies

Daarnaast zijn adviezen en begeleiding nodig voor het dagelijks leven:

  • Mondhygiëne (adviezen over verzorging van het gebit)
  • Fysiotherapie
  • Hulpmiddelen (indien nodig: brace, speciale schoenen, rolstoel, woningaanpassing)
  • Fractuurpreventie
    • Adviezen voor ouders om veilig te handelen
    • Adviezen om kinderen en jeugdigen te leren veilig te bewegen
  • Praktische adviezen o.a. bij vermoeidheid en warmte-intolerantie
  • Preventieve behandeling bijvoorbeeld in de vorm van leefstijladviezen, zoals niet roken, gezond dieet en een gezond gewicht
  • Adviezen over sporten

Lees meer bij Behandelig.

Tips
Houd u aan de voorschriften van uw arts over het gebruik van de medicatie. Informeer uw arts als u andere medicijnen gebruikt dan zij heeft voorgeschreven.

Overleg met arts als u van plan bent om alternatieve geneeswijzen te volgen. Dit is belangrijk omdat het gezegde: “baat het niet, dan schaadt het niet”, hier niet altijd van toepassing is.

Bent u patiënt of mantelzorger en heeft u een vraag?

Staat uw vraag niet tussen de veelgestelde vragen? Stel deze vraag dan aan de specialisten van het expertisenetwerk via het contactformulier. Zij helpen u graag.

Stel een vraag
Weet u wat u moet doen in een spoedsituatie?
Wat te doen bij spoed