Behandelteams voor OI

Multidisciplinaire teams

Er zijn speciale behandelteams voor OI met verschillende hulpverleners, die met elkaar overleggen en samen in overleg met patiënt de behandeling bepalen.

De (kinder)orthopeed en de (kinder)endocrinoloog werken samen met de kinderarts/internist-endocrinoloog, de revalidatiearts, de fysiotherapeut, de klinisch geneticus, de longarts, de bijzonder tandheelkundige, de ergotherapeut, de (kinder)psycholoog, de KNO-arts, de oogarts en soms ook met de wervelkolomspecialist.

De verschillende zorgverleners geven voorlichting over het ziektebeeld OI en over de behandelingsmogelijkheden.

Wie doet wat?

• De hoofdbehandelaar is de orthopedisch chirurg, de internist-endocrinoloog of de kinderarts (-endocrinoloog). De orthopeed is de behandelaar bij vergroeiingen en bijvoorbeeld kromme benen. Soms moeten de lange beenderen operatief vastgezet worden.
   
• De coördinator van het team is het aanspreekpunt voor u als patiënt of voor uw behandelaar. Deze zal zo nodig uw vraag bespreken binnen het multidisciplinaire team.
   
• Een orthopedisch instrumentmaker kan hulpmiddelen (bijvoorbeeld een brace, schoeisel of een korset) maken.
   
• Een fysiotherapeut, bij voorkeur met ervaring op OI-gebied, kan spierversterkende oefeningen en houdingsadviezen geven. Dit kan helpen om spierpijnklachten te verminderen, om krachtiger en fitter te worden en daarnaast het kromgroeien van de botten te beperken. Fysiotherapie kan helpen bij overbeweeglijkheid en het uit de kom schieten van de gewrichten. De fysiotherapeut kan ook meedenken over een geschikte sport en het voorkomen van overbelastingklachten. Bijvoorbeeld zwemmen is vaak een aanbevolen sport omdat het relatief veilig is.
  Bovendien is fysiotherapie bij kinderen belangrijk voor het stimuleren van de motorische ontwikkeling.
   
• De ergotherapeut helpt patiënten met OI bij alle vragen op het gebied van zelfstandigheid. Hierdoor kunnen zij net als anderen zoveel mogelijk meedoen met de activiteiten die voor hen belangrijk zijn, zowel thuis, op school als in hun vrije tijd. De ergotherapeut kan ook helpen bij het aanvragen van aanpassingen, hulpmiddelen en voorzieningen.
   
• De eigen tandarts moet op de hoogte zijn van OI. (Bij bepaalde typen OI komt dentinogenesis imperfecta voor (DI). Tanden en kiezen zijn dan minder sterk en het gebit heeft een andere kleur, meestal blauwgrijs fo bruinig.  tanden en kiezen kunnen afbrokkelen en glazuur makkelijker loslaten). Goede mondhygiëne (o.a. zorgvuldig poetsen, gebruik van tandvriendelijke voeding, beperken van eet- en drinkmomenten per dag, fluoride) is van belang. De mondhygiëniste en de tandarts kunnen adviezen geven en het gebit controleren en behandelen. Een slecht gebit bij een (jonge) OI-patiënt kan wijzen op een abnormale tandontwikkeling. Verwijzing naar een tandheelkundig specialist met OI-expertise is dan aanbevolen. Ook wanneer behandeling door een orthodontist nodig is, dan heeft het de voorkeur eerst naar een OI-deskundige tandheelkundig specialist te verwijzen.
   
• De KNO-arts (bij voorkeur gespecialiseerd in OI) doet onderzoek en begeleiding bij gehoorverlies door OI. Soms is een gehoorapparaat of een operatie nodig. Voor begeleiding kan ook verwezen worden naar een audiologisch centrum. De KNO-arts  en het audiologisch centrum adviseren over andere hulpmiddelen, zoals een trilwekker, een app met lichtsignalen als de bel gaat of een versterker op de telefoon.
   
• De (kinder)longarts doet longfunctie onderzoek bij chronische luchtweginfecties en bij klachten van benauwdheid, vooral als de borstkas vervormd is. Bij een verminderde longcapaciteit en bij acute luchtweginfecties bij een patiënt met OI krijgt de patiënt de algemene behandeling met luchtwegverwijders, antibiotica  en kortdurend (inhalatie-) corticosteroïden (onstekingsremmers). Longfysiotherapie richt zich op hoesttechnieken en het verbeteren van de longconditie en kan bijdragen aan het voorkomen en/of herstellen van luchtweginfecties.
   
• De (kinder)cardioloog, is betrokken bij het controleren van hartklepafwijkingen. Een eventuele operatie (kunstklep) gebeurt vaak in samenwerking met de (kinder)thoraxchirurg.
   
• De chirurg opereert als er lies- en navelbreuken zijn.
   
• De klinisch geneticus (erfelijkheidsarts) geeft adviezen over genetisch onderzoek (counseling), het DNA onderzoek en zal de uitslagen van genetisch onderzoek bespreken. Hij bespreekt tevens wat de gevolgen zijn voor andere familieleden. De klinisch geneticus kan ook informatie geven over de herhalingskans voor volgende kinderen.
•  
• De huisarts geeft advies en steun, bijvoorbeeld bij psychosociale klachten.
   
• Ook een maatschappelijk werker kan patiënten met OI helpen met psychosociale aspecten waar zij in het dagelijks leven tegenaan lopen. Bijvoorbeeld door mee te kijken bij de patiënt thuis en bij dingen waar hij tegen aanloopt.
   
• Een orthopedagoog, (kinder)psycholoog of psychiater helpt kinderen, jongeren en volwassenen met OI om te gaan met bepaalde gevoelens, gedrag en gedachten waar de jongere met OI tegenaan loopt en die hem of haar beperken in het dagelijks leven. De kinder- en jeugdpsycholoog kan ook psychische klachten bij kinderen met OI behandelen.

Zorg dichtbij als het kan, ver weg als het moet

Het is belangrijk om ook in een ziekenhuis dichter bij uw woonplaats contact met een (kinder)orthopeed/kinderarts/internist-endocrinoloog/gipsmeester te hebben voor het geval er problemen of spoedsituaties zijn.

Het expertisecentrum verzorgt de afstemming met de kinderarts, (kinder)orthopeed en internist-endocrinoloog in de regio.

Bij een bezoek aan de spoedeisende hulpafdeling van het regionale ziekenhuis voor het behandelen van bijvoorbeeld een botbreuk, licht de arts daar het OI-team van het expertisecentrum in, ook als het team van het regionale ziekenhuis de breuk zelf kan behandelen. Zo kan het expertiseteam de registratie van de breuken bijhouden, advies geven of de behandeling overnemen bij complexe breuken.

Lees ook bij Veelgestelde vragen: Wat moet ik doen bij bezorgdheid over de situatie van mijn kind met OI/mijn situatie?