Follow-up zorg

Kinderen met OI blijven levenslang onder controle zowel bij de eigen arts als bij een van de centra van het expertisenetwerk.

Vanaf de leeftijd van 18 jaar gaan kinderen met OI over naar de volwassenenzorg. Voor de overgang naar de volwassenenzorg zal een transitie (=overgangsperiode) plaatsvinden, om deze overgang goed te laten verlopen. Lees meer bij Transitie.

De behandeling vindt plaats in een multidisciplinair team. Dit team bestaat uit de (kinder)orthopeed, de kinderarts/(kinder)endocrinoloog of internist-endocrinoloog, de verpleegkundig specialist, de klinisch geneticus, de radioloog, de (kinder)revalidatiearts en de (kinder)fysiotherapeut, de ergotherapeut, aangevuld met zorgverleners die geraadpleegd worden indien nodig, zoals een (kinder)neuroloog, een (kinder)KNO-arts, een tandheelkundig specialist van bijzondere tandheelkunde, een (kinder)cardioloog, een gynaecoloog, een (kinder)psycholoog, een gipsmeester, oogarts en een (kinder)longarts.

Regelmatige controles op de polikliniek, bloedonderzoek, en eventueel: (dag)opnames, een botdichtheidsscan (dexa-scan) en röntgenonderzoek, zijn nodig.

Wanneer u een (eerste) polibezoek in een van de centra van het expertisenetwerk heeft gehad, dan geeft het team een behandeladvies. Afhankelijk van de ernst van de OI en de voorgestelde behandeling zullen vervolgafspraken/behandelingen bij de eigen medisch specialist in het regionale ziekenhuis zijn of in het betreffende centrum van het expertisenetwerk. Dit gebeurt altijd in overleg met u (en uw kind).
Het multidisciplinair team van het expertisecentrum bericht uw eigen medisch specialist hierover.

Wanneer er geen behandeling bij het expertisecentrum volgt, dan maakt u met  het expertisecentrum wel een vervolgafspraak. De vervolgafspraak vindt meestal 1 tot 2, of zelfs 5 jaar later plaats.

Bij een vervolgafspraak in het expertisecentrum vindt in ieder geval een gesprek met de coördinator,  verpleegkundig specialist, (kinder)orthopeed of kinderarts/internist, internist-endocrinoloog, de ergotherapeut en de verpleegkundig specialist plaats.
Ook wordt er meestal opnieuw een botdichtheidsmeting en bloedonderzoek gedaan. Afhankelijk van de ernst van de aandoening kunnen aanvullende (röntgen)onderzoeken nodig zijn.

Als er zich eerder klachten voordoen dan kunt u altijd contact opnemen met uw eigen arts om te bespreken of het wenselijk is om eerder op een controleafspraak bij de eigen arts of het expertisecentrum te komen.

Lees ook bij Veel gestelde vragen: Wat moet ik doen bij bezorgdheid over mijn situatie of de situatie van mijn kind met OI?