Psychosociale zorg

Het kan lastig zijn om met de gevolgen van OI om te gaan en steeds het leven hieraan aan te passen. Emoties zoals boosheid, verdriet, somberheid en angst kunnen tot psychische klachten leiden, zoals eenzaamheid, depressie of angstklachten.

De psychosociale gevolgen verschillen in de verschillende levensfasen:

• Thema’s bij kinderen tot 12 jaar: belemmeringen op school, bij sporten, of bij het spelen met andere kinderen. De belemmeringen zijn het gevolg van beperkingen in het bewegen en angst voor botbreuken.
  Emoties die kunnen spelen: boosheid en verdriet.

• Thema’s bij kinderen van 12-18 jaar: belemmeringen op school door angst voor botbreuken en beperkingen in bewegen, bijv. niet mee kunnen doen aan gymlessen of bij sporten.
  Emoties die kunnen spelen: Verdriet, maar ook optimisme over de toekomst.

• Thema’s bij  volwassenen van 18-35 jaar: zorgen over relatie, kinderwens, studie en werk. Er kunnen belemmeringen zijn door vermoeidheid en pijn. Meer drempels ervaren dan leeftijdsgenoten zonder OI. Dat kan veel van iemand met OI vragen. Het besef dat je anders bent dan iemand zonder OI.
  Emoties die kunnen spelen: Boosheid, angst, verdriet.

• Thema’s bij volwassenen van 35-50 jaar: angst om de partner te verliezen. Ook de kinderwens kan sterke emoties veroorzaken. Maar er kunnen ook problemen zijn met bewegen.
  Emoties die kunnen spelen: Eenzaamheid, verdriet, angst voor botbreuken, boosheid.

• Thema’s bij volwassenen ouder dan 50 jaar: vermoeidheid, problemen met bewegen. Maar er kunnen ook onverwerkte trauma’s uit het verleden zijn. Vroeger werd er anders omgegaan met kinderen met OI, in het ziekenhuis en thuis. De opvoeding was soms heel streng of juist erg beschermend.
  Emoties die kunnen spelen: angst voor de toekomst, eenzaamheid (bijvoorbeeld als de partner weg valt).

Psychosociale zorg

Goede begeleiding bij psychosociale klachten kan bijdragen aan een betere kwaliteit van leven. Zie voor meer informatie hierover

• Je hoeft het niet alleen te doen
• Emma at work ondersteunt jongeren met een fysieke aandoening naar een zelfstandige toekomst.
• ook de patientenvereniging VOI kan hier tot steun zijn. Het uitwisselen van ervaring en contact met leeftijdsgenoten met dezelfde beperking is voor veel leeftijdsfasen van meerwaarde. Zie ook de informatie van de VOI 'leven met OI' op z'n plaats die door de patiëntenvereniging wordt aangeboden waarbij mensen onder deskundige begeleiding met elkaar in gesprek gaan over hun ervaringen.