Wat is de levensverwachting van patiënten met OI?

De levensverwachting is afhankelijk van het type OI en van de ernst ervan. De symptomen kunnen bij ernstige vormen van OI bij de geboorte al aanwezig zijn, maar meestal worden de verschijnselen pas in de loop van de tijd duidelijk. Bij het zeldzaam voorkomende lethale type OI overlijden de kinderen meestal rond de geboorte.

De levensverwachting is bij de andere OI-typen meestal normaal. Daarbij zijn gespecialiseerde medische zorg en goede maatschappelijke voorzieningen van belang.

De belangrijkste oorzaak van overlijden bij OI is ademnood door longproblemen, onder andere door een vergroeiing van de borstkas (dit geldt niet voor type 1 en type IV). Een andere oorzaak van overlijden is dat botbreuken en bloedingen ernstiger verlopen na een ongeval, ook als het om een relatief licht ongeluk gaat.

Ondanks alle uitdagingen kunnen de meeste volwassenen en kinderen een productief en succesvol leven lijden. Ze gaan naar school, ontwikkelen vriendschap en andere relaties, maken carrière en bouwen familierelaties op. Ze beoefenen sport en andere recreatieve bezigheden.

Lees meer bij Prognose.