Wat kunt u als ouder doen als de zorg erg zwaar wordt?

Trek op tijd aan de bel bij klachten van overbelasting.
De zorg voor een kind met OI kan zwaar zijn. Naast zorgen om uw kwetsbare kind kan de verantwoordelijkheid die u  heeft voor andere kinderen in uw gezin, voor uw werk en voor de financiën een zware last zijn. Hierdoor kunt u zelf ook klachten krijgen. U kunt oververmoeid, prikkelbaar of somber raken. Het is belangrijk om met uw huisarts te spreken als u deze klachten heeft. 

De huisarts kan met u meedenken om overbelasting te voorkomen. De huisarts zal bekijken of zij samen met u het probleem kan oplossen of dat zij u doorverwijst naar een andere hulpverlener.

Het is mogelijk professionele hulp in te schakelen. Dit kan in de vorm van een betaalde verzorger en begeleider (bijvoorbeeld uit een persoonsgebonden budget, PGB) voor uw kind met OI of voor u zelf.

Voor ouders van kinderne met OI is het ook vaak een meerwaarde om lid te zijn van de patiëntenvereniging VOI. Hier kunnen ouders ervaringen delen met andere ouders en tips en adviezen uitwisselen. De gespreksgroep 'leven met OI' die ook voor ouders van kinderen georganiseerd wordt heeft voor veel ouders een meerwaarde. Daarnaast heeft de vereniging een informatrice. Ouders kunnen hier terecht met hun vragen of zorgen en de informatrice kan meedenken in wat er mogelijk is.