Osteogenesis Imperfecta (OI)

Expertisenetwerk

Home»Voor zorgverleners

Voor zorgverleners

Osteogenesis Imperfecta is een zeldzame, genetische bindweefselaandoening. De stoornis in de botaanmaak heeft gevolgen voor de lengtegroei, de schedel, de wervelkolom en de ledematen. Door de broze botten treden makkelijk fracturen op. Dit vraagt om multidisciplinaire zorg. De informatie op dit deel van de website kan zorgverleners ondersteunen bij de behandeling en begeleiding van OI-patiënten.

Meer informatie

Verschillende vormen van OI

Voorbeeld follow-up schema

Key4OI

Huisartsenbrochure Osteogenesis Imperfecta

Naslagwerk zorgprofessionals: Leven met OI

Niet-specifieke richtlijnen ten aanzien van valpreventie en pijn

Lees meer over zorginstrumenten

Veelgestelde vragen

Ziektebeeld, Ziekteverloop, Symptomen

Wat is OI?

Ziektebeeld, Expertisenetwerk

Wanneer moet ik contact opnemen met het expertisecentrum?

Symptomen

Wat te doen bij spoed?

Meer veelgestelde vragen

Research

Lopend onderzoek 1 januari 2022

SkeDoi studie

Onderzoek naar skeletafwijkingen in Osteogenesis Imperfecta

Afgerond onderzoek 1 januari 2022

Bloedingen en blauwe plekken bij OI, pilot studie

In deze studie is bij 22 OI patiënten gekeken naar bloedingsneiging in het verleden en naar stollingsstoornissen in laboratorium onderzoek.

Afgerond onderzoek 1 januari 2020

Kwaliteit van leven bij OI

Wat is de kwaliteit van leven bij OI?

Meer wetenschappelijke onderzoeken

Collegiaal consult

Mogelijk heeft u als zorgverlener behoefte aan een collegiaal consult over uw patiënt met (vermoedelijk) Osteogenesis Imperfecta. U kunt hiervoor contact opnemen met het expertisenetwerk Osteogenesis Imperfecta.

Meer informatie over collegiaal consult

Weet u wat u moet doen in een spoedsituatie?

Wat te doen bij spoed