Wat zijn alarmsymptomen waarbij altijd verwijzing nodig is naar een expertisecentrum OI
Alarmsignalen bij mensen met OI
- Ademnood kan optreden door longproblemen door onder andere vergroeiing van de borstkas. Het is de meest frequente oorzaak van overlijden bij mensen met Osteogenesis imperfecta. Het is belangrijk alert te zijn op klachten van benauwdheid en verminderde conditie.
- Een ongeval kan, zelfs met weinig impact, voor mensen met OI met een zeer ernstig letsel verlopen. Alertheid op fracturen is daarbij van belang.
- Bloedingen: Bij enkele OI-patiënten zijn ernstige bloedingen gedurende operaties en zeer zelden ook spontane bloedingen (o.a. neusbloedingen) beschreven. De oorzaak van de bloedingen is onbekend. Het is van belang dat dit risico voorafgaand aan de operatie bij het operatieteam bekend is.
- Chronische druk van de wervelkolom op de onderkant van de schedel kan door luxerende factoren acute klachten geven:
- Ernstige hoofdpijn op het achterhoofd, eventueel met braken. Deze hoofdpijn wordt dan vaak uitgelokt door hoesten en lachen.
- Evenwichtsproblemen en duizeligheid kunnen optreden waarbij bewegingen van het hoofd vaak een uitlokkende factor zijn.
- Gevoelsstoornis in het gezicht of slikproblemen
- Uitval van hersenzenuwen of andere neurologische klachten.
- Klachten van pijn in de benen kunnen optreden bij beknelling van de cauda equina (laatste uitlopers van de ruggenmergzenuwen). Dit heet het Syndroom van Verbiest.
